https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/ 楽天ブログ - 毎日はっぴぃ～！ ja べぐび Copyright (c) べぐび,Inc All rights reserved. 2009-05-16T01:47:13+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200905150000/ ずいぶんと更新ができませんでした。実は、3月末から再入院をしていたのです。まだ、入院中で外泊で久しぶりに家に帰ってきました。ヒロキの病名はミトコンドリア脳筋症難病です。エネルギーの生産が上手くいかず... べぐび 2009-05-16T01:47:13+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200903270000/ 久しぶりの更新です。ヒロキ、昨日まで入院していました。私も付き添っていました。17日、ヒロキは朝、起きると全く立つことができなくなっていました。足がふにゃふにゃになっていました。急遽、総合病院へ行き... べぐび 2009-03-27T18:28:48+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200903170000/ 金曜の夜から、喘息の発作らしきものが…。昨日も病院、今日も病院。3月に入ってからヒロキが体調のいい日はないようです。早く、気候が安定するといいな。ちなみに、今日の病院は喘息ではなく、足の腫れが原因。... べぐび 2009-03-17T07:00:32+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200903130000/ 3月8日から高熱続きだったヒロキ。いやぁ、、、久々のダウンだったのでびっくりしました。39.7度が最高だったでしょうか。その時に足がつったらしく、まだ痛がっております。（かれこれ、4日）少し熱が下がったと... べぐび 2009-03-14T00:22:55+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200903060000/ ヒロキは何かと体力がありません。2年生になって、体力がつくかと思ったらランドセルをからうことも苦手に。ちょっとした坂道を歩くと泣きべそ。いつも私が荷物を持っているのです。いままでは、それでも良かった... べぐび 2009-03-06T17:43:17+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200902240000/ 私が住んでいる地域は、小学校へ就学すると療育を受けることができなくなります。ただし、重度の児童の場合は療育継続可能なのですが…。療育を受けたい子供たちが多いので、今のこちらの施設では手が回らないと思... べぐび 2009-02-24T21:25:51+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200902230001/ ヒロキは「ヘキサゴン」を見るのが大好き！ヘキサゴンファミリーはだれでも大好きらしく、2月21日、崎本大海くんのドラマを見ると張り切っておりました。「今日は慶応ボーイを見るんだ！」ですって。（ちゃんと見... べぐび 2009-02-23T15:02:19+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200902230000/ ブログを放置しっぱなしの私。仕事が忙しいわけでも、育児が大変でも、何でもないのですが、ここ2年ほど、虚弱がひどく。おそらく年のせいかな。息子も2年生になり（もうすぐ3年だ！）、知的障害＋自閉症の息子で... べぐび 2009-02-23T11:18:09+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200703130000/ 若いころから元気だけがとりえだった私。癲癇は持病としても、最近体調不良になる日が多すぎ。今は、副鼻腔炎と喘息。今日は、頭痛がひどく夜には嘔吐まで。1ヶ月くらい前同じことがありました。家族が心配するか... べぐび 2007-03-14T07:17:09+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200703110000/ 今日髪をきりました。もちろん、卒園式、入学式に備えてです。いつもは、化粧っ気なし、おしゃれとは縁遠い私。だから、美容室に行くのは、嬉しいやら恥ずかしいやら。でも、とってもいい気分。ちょっと寒いけど... べぐび 2007-03-12T19:31:13+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200703090000/ ↑を購入しました！と、いっても注文中でまだ使ったことはないのですが。一昨年から、副鼻腔炎に悩まされています。鼻づまりがひどく、匂いも感じなければ、味覚も感じない。家事担当の主婦としては一大事です。だ... べぐび 2007-03-09T20:26:08+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200703080000/ ヒロキは保育園の年長さん。なので、お昼寝の時間はありません。その時間に、卒園式の練習をしたり、木工をしたり。今日は、自分の名前を書く練習でした。ヒロキ「ひろも　って書いた」私「ひろも…？？？」ヒロキ... べぐび 2007-03-10T07:30:17+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200703040000/ 本日、ヒロキは散髪に行ってまいりました。とにかく、散髪嫌いのヒロキなので大変でした。美容師さんも私も、ヒロキも。ヒロキは、はさみを入れられる感覚が耐えられないようです。「痛い、痛い｣と大騒ぎ。暴れは... べぐび 2007-03-05T01:23:36+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200703010000/ 一度は、決まった障害児学級。でも、先日「普通クラスにお願いします｣と、教育委員会に伝えました。障害児学級と普通クラスとのメリットデメリットを考えた結果の答えです。普通クラスに就学が決まったからといっ... べぐび 2007-03-03T20:33:21+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200702120000/ 夜の日課、絵本を読むと私が眠くなる。我が家の消灯時間は夜の8時。それから、ヒロキと寝ながらお話しても8時30分には寝入っています。かわいそうなのは、夫。温かいものを食べて欲しいと思う私は、夫が帰るころ... べぐび 2007-02-14T05:01:41+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/begubi/diary/200702080000/ 先日ヒロキの小学校が決まったと書きました。今日、保育園の先生、学童の先生方から「私たちが6年間がんばって支援していくので、普通クラスに考え直しませんか？｣との、お話がありました。もともとの、私の希望... べぐび 2007-02-09T06:32:37+09:00