https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/ 楽天ブログ - 毎日コウちゃん ja chibamichi Copyright (c) chibamichi,Inc All rights reserved. 2014-11-10T21:00:23+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201411060000/ 最近、外出するためにバギーに乗せると一回換気量が低下する事が多かったため去年、気管軟化症の手術をしてもらった外科の先生に気管支鏡で気管の状態を診てもらいました。やはり、昨年手術を受けた部分が潰れて... chibamichi 2014-11-10T21:00:23+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201410310000/ 今日は息子の学校行事で朝からお出かけでしたが、バギーに乗せた途端に人工呼吸器の一回換気量が低下しました・・・一度に入る空気量が少ないせいか呼吸回数が増えspo2は90台後半でキープ。HRは先週末に低換気を... chibamichi 2014-10-31T20:08:29+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201410240000/ 九月から、(母同伴で)放課後デイサービスの利用を始めていた息子ですが本日、初めてデイサービスでお風呂に入れていただきました。人工呼吸器をつけながらのお風呂ということで色々と試行錯誤をしながら無事に入... chibamichi 2014-10-24T22:44:08+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201409170000/ 五ヶ月ぶりの更新となってしまいましたが、毎日無事に過ごしております。さて、明日は息子の学校行事で市内の天文台を見学した後に温泉にお泊りする予定です。去年は呼吸の状態が良くなくて修学旅行に参加できな... chibamichi 2014-09-17T20:20:52+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201404080000/ 我が家の息子もとうとう高校生になりました。病気が進行したせいで、寝たきりになって、人工呼吸器が必要になりその状態で自宅に戻って生活をするようになってから五年が経ちました。その間も、気管軟化による呼... chibamichi 2014-04-11T11:10:33+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201401150000/ 息子の食事は胃瘻からの経管栄養注入なんですが汁物やシチュー・茶碗蒸しなどを作った時はそれをペースト状にしたものを胃瘻から入れてやったりしています。その際に使用しているのが、息子の出産祝いで頂いた離... chibamichi 2014-01-15T10:22:30+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201401140000/ 今日はどんと祭なので、訪問看護師さんに来てもらっている間に近所の賀茂神社に正月飾りをお焚き上げに持って行き、参拝してきました。初詣へ行きそびれていたので、参拝した後は何となくスッキリ〜それにしても... chibamichi 2014-01-14T22:24:26+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201401050000/ 新しい年が始まって5日経ちますが、年末に頻発していた息子の発作は内服薬の増量で坐薬が必要ない程度にまで落ち着き無事に年を越すことができました。とはいえ、いつも通りの介護&家事に加えて大掃除などの年越... chibamichi 2014-01-05T21:02:31+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201312250000/ いや〜、ウチの一人息子手術が無事に済んで経過も良好だと思ってたら一昨日の夜に久々の大きなてんかん発作を起こしてしまいました。夜10時頃、ぐっすり眠っていると思いきや突然目をカッと開き、顔と両腕に力が... chibamichi 2013-12-25T21:07:47+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201312180000/ 昨日は退院してから初めての外科外来受診でした。まずは気管ファイバースコープで気管の中の状態をチェック！先生が見た後、私にもスコープを覗かせてくれたんですが・・・やっぱ、気管が潰れてんじゃん！(心の声... chibamichi 2013-12-18T10:57:14+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201312130001/ 10月に息子の手術を決めてからほぼ一ヶ月後の入院日まで長かったような短かったような日々を過ごしとうとう手術の日の朝を迎え、午前9時に息子を手術室に送り出しICU室に入った息子の顔を見るまで待つこと8時間！... chibamichi 2013-12-13T14:55:18+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201312130000/ いや〜久々に自分のブログ見たわ・・・放置しすぎですね(汗)さて、七月の検査入院の結果は、予想通り「腕頭動脈が気管を圧迫していることによる気管狭窄」との診断でした。MRI検査で見えた脳内の血管は思ったより... chibamichi 2013-12-13T14:24:03+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201307110000/ と、いうわけで五年ぶりに小児外科の受診へ行って来ました。基本的には、外科の先生も療育センターで気管支鏡検査してくれた先生と同じ見立てでどんな外科的な治療が受けられるのかを調べるため再来週に二泊三日... chibamichi 2013-07-12T14:38:51+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201307100000/ 午後一番に療育センターの小児神経科外来受診のためヘルパーさん同伴で息子を久々に外へ連れ出しました。主治医の診察を順調に終えて、帰り支度をしていると息子の人工呼吸器の一回換気量が徐々に下がりついには1... chibamichi 2013-07-12T14:07:20+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201307080000/ 他の地域に比べて過ごしやすい気候の土地に暮らしておりますが流石にここ数日は暑いっちょっと目を話した隙に寝たきりの息子の体温は急上昇！簡単に37.5度越えしちゃうんです。すかさず保冷剤で腋下&首筋をクーリ... chibamichi 2013-07-08T18:44:02+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/chibamichi/diary/201307030000/ 今日から三泊四日で息子を東京方面の修学旅行に連れて行く予定でしたが車椅子での座位時に気管軟化症で気道が閉塞する傾向があるため残念ながら今回は修学旅行の参加を見送ることに決めました。中学生活のハイラ... chibamichi 2013-07-03T10:06:15+09:00