https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/ 楽天ブログ - 雨のち晴れ ja cidpofc Copyright (c) cidpofc,Inc All rights reserved. 2009-06-11T15:19:13+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200906110000/ 国会内集会の状況がアップされました。大変貴重な発言が多かったようです。http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyoukai/09seigan/1.html cidpofc 2009-06-11T15:19:13+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904260000/ CIDPの特定疾患入りの第一関門、補正予算の審議入りが、いつ行われるか。27日との情報が多い。一番早くて衆院通過が5月7～8日、その後参院ですが、そのときはどうなるのでしょうか。衆院通過がもっとも遅いタイミ... cidpofc 2009-04-26T14:18:40+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904250000/ ホームページの若干の更新をしました。事務局のページの会員数を3月末のものにしました。私の体験記のリンク先を若干変更しました。メールニュースのリンクを61号、62号を追加しました。だれかHPの定期的更新のお... cidpofc 2009-04-25T20:51:39+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904230001/ 医療情報部と楠先生とのコンタクトが取れ、大変有益なお話ができたようです。楠先生お忙しい中ありがとうございました。特定懇開催まで、まだ心配な点は多いのですが・・・。がんばりましょう。 cidpofc 2009-04-25T21:03:08+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904230000/ 公明新聞の情報を北海道の小西さんからいただきました。23日付で、先日の公明党内の難病プロジェクトとの今回の11疾患の患者会との懇談会の様子が乗ったそうです。公明党が、決定的な報道をしたようなものですの... cidpofc 2009-04-25T20:56:40+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904180000/ 総会前の運営委員会は、29日ですが、場所が決まっていませんでしたが、久々に新橋の生涯学習センターになりました。千葉のＵさんも神奈川のＭさんも一本でこれるので、新橋がよいかなと。飯田橋は祝日は休みだそ... cidpofc 2009-04-25T21:06:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904160000/ 雑誌「医療経済」の記者の方が、患者会紹介のページで当会を取り上げてくれることになり、私のほうで昨日取材を受けました。医療情報部のことや、要望事項のこと、しクロスポリンのことやノバルティス製薬の対応... cidpofc 2009-04-25T21:31:51+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904150000/ しおりが各役員のところに配布されました。今回は、8000部作りましたので、少しはもつでしょう。 cidpofc 2009-04-25T21:11:01+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904140001/ 公明党との懇談会の後、夜に、医療情報部と2時間くらい食事しながら作戦会議をしました。楠先生と連絡を取り、いろいろをアドバイスやご意見を聞くことになりました。 cidpofc 2009-04-25T21:21:09+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904140000/ 今日は15時から公明党難病プロジェクトチーム＆厚生労働委員の議員の先生との懇談会がありました。呼ばれたのは、今回特定疾患に追加がほぼ決まった11疾患の患者会とJPAです。厚労省の疾病対策課長も来ていました... cidpofc 2009-04-25T21:19:00+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904120000/ 今回の特定疾患入りの情報について、情報を正確に会員に伝えるため、臨時メールニュースを発行しました。3-40名いる郵送会員の方には、理事長から手紙で伝えてもらうこととなりました。 cidpofc 2009-04-25T21:25:07+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904110000/ 今回東埼玉病院内に難病センターが設けられることとなり、医師や保健師が相談に応じられる体制を整えるとともに、障難協側の相談員も週に何日か担当で派遣されて相談業務にあたる、ということのようです。 cidpofc 2009-04-25T21:40:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904100000/ 昨日の特定疾患追加のニュースは下記でも確認することができました。時事　 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090409-00000003-jij-pol公明　http://www.komei.or.jp/news/2009/0409/14233.html読売　http://... cidpofc 2009-04-25T21:44:33+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904090000/ 朝、ニュースが入りました。自民、公明両党は８日夜、幹事長、政調会長らが都内で会談し、追加対策について最終調整。公明党が求めていた、就学前３年間の幼児を対象に第１子から１人当たり年３万６０００円を支... cidpofc 2009-04-25T21:51:03+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904050000/ ＪＰＡの幹事会に出席(芝公園）ＪＰＡの財政問題もいろいろな議論を呼んだところでしたが、私は、加盟する疾患の患者会の増加を図るべきことこそ、本分と感じ、意見を述べてきました。 cidpofc 2009-04-25T21:59:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/cidpofc/diary/200904040000/ オンラインニュースを出しました。関東支部副支部長、事務局会報担当、どなたかお願いできませんかねえ。ホームページ担当のかたもいらっしゃらないかなあ。4日に北海道支部が、北海道難病連に加盟したことで、先... cidpofc 2009-04-25T22:05:03+09:00