https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/ 楽天ブログ - ＡＬＳになっても仕事をやりたい ja 希望1111 Copyright (c) 希望1111,Inc All rights reserved. 2012-10-28T21:40:59+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201210280000/   　今回、みなさまに協力していただきたいことがあり、ブログにしました。僕は、厚生労働省障害保健福祉部にて実施されている障害者総合福祉推進事業の「重度障害者等包括支援に関する実態把握と課題整理に... 希望1111 2012-10-28T21:40:59+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201210080000/ 今年の４月に気管切開をして退院後、ケアホームに入り二か月経過する中で、下腹部にガスがたまり、胃ろうから栄養も入らなくなってしまい、病院に入院することになりました。 ９月１０日に退院し、千葉市のケアホ... 希望1111 2012-10-08T22:08:15+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201207010000/ 僕の状況　　介護保険　要介護５　（気管切開後再申請して）　　　　　　重度訪問介護　区分６　７００時間/月　（共同生活介護）　　　　　　住所地特例使用　（簡単に説明すると住所地以外の市町村のケアホーム... 希望1111 2012-07-01T19:08:06+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201206100000/ 復活しました！４月３日、帝京大学ちば総合医療センター入院４月４日、気管切開後日、呼吸器装着５月２９日、退院・ケアホーム入居気管切開に至ったのは、朝昼晩痰の排出が困難で、夜も眠れなかったので、主治医... 希望1111 2012-06-10T20:55:40+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201203160000/ 難病タウン構想を発表してから病気に関することを調べたり、福祉制度を勉強したり、患者さんや関係機関を訪問して話を聞いたりするうちに、どこから切り込んでいけばいいのかと考えた結果、ケアホームを進めてい... 希望1111 2012-03-17T10:54:34+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201202270000/ 土日で研修会に１泊で行ってきました。同行したのは妻と手手伝ってくれる女性２名の合計４人です。歩けなくなったので急きょ車椅子をレンタルしました。車椅子に乗ったのも、外出したのも初めての経験でした。目... 希望1111 2012-02-27T23:18:08+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201202110000/ ９日に胃ろう交換に行ってきました。僕の胃ろうはボタン式でダンパー方式です。胃カメラを入れて今までの胃ろう取り出して、新しい胃ろうを付ける手順で、麻酔は一切使いませんでした。手術室に入っていたのは２... 希望1111 2012-02-11T18:52:05+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201201210000/ 今日は淑徳大学の総合福祉学部の３年生の授業に事例発表者として参加させてもらいました。Y先生とヘルパー事業所のＲ株式会社Ｉ社長の進行で進められ,最初に患者さん４名から発表があり、その後全員によるディス... 希望1111 2012-01-21T10:52:44+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201201090000/ 吉野病院で戦友Ｙさんに会った。Ｙさんとは同病で症状も似ていて、昨年の９月に一度お会いして、その後時々メールをやりとりしている、このところ、Ｙさんの症状が進行し心配していました。呼吸能力が低下し常時... 希望1111 2012-01-09T16:19:41+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201201040000/ 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今日、今年初めての診察に吉野病院に行ってきました。診察室に入ると、先生は必ず調子はどうですかと聞いてくれます。僕の目を見て形式ではなく、... 希望1111 2012-01-05T12:45:42+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201112310000/ 僕は病名が一昨年の10月に確定しましたが、その頃は不安の真っただ中で後ろ向きの考えだけでした。ドイツへ移植で行ったのもリスクはありますが、今、できる限りのことをしておきたい一心でした。その頃、患者仲... 希望1111 2011-12-31T13:51:26+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201112240000/ 昨日，介護事業者主催のクリスマスパーティに参加しました。僕はヘルパーさんはまだ入いっていませんが、事業所の社長が僕の構想実現に協力してくれているので参加させていただきました。患者さん、家族、ヘルパ... 希望1111 2011-12-24T17:50:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201112170000/ バイパップ(人工呼吸器）、カフアシスト（排痰補助装置）、痰の吸引器が我が家にやってきました。最近、口周辺の症状が進み、その中でも痰が出ずらいのが辛くなりました。眠れなくて、緊急的に吸引器をY医院で購... 希望1111 2011-12-17T14:45:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201112120000/ 昨日はALS協会千葉県支部の交流会に出席しました。最初に芹沢さんによるマリンバのミニコンサートが開かれました。皆さん、美しい音色に聞き入られていました。いつもは研修会などが行われるのですが、今回は交流... 希望1111 2011-12-12T20:19:21+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201111090000/ １１月８日幹細胞の移植を受けに新宿にある韓国系のＫ医院に行ってきました。ドクターと看護師３～４名の小さな医院でした。９月に韓国で採取後、培養したものを移植します。最初、ドクターの診察を受け、症状を... 希望1111 2011-11-09T18:23:27+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/kibou11/diary/201110160000/ 昨日、講演会で僕の構想を発表してきました。主催者の千葉神経難病医療センター・難病脳内科センター長　湯浅 龍彦氏とともにドイツのベーテル（難病の街）研究の第一人者の橋本孝氏が顧問として参加されていまし... 希望1111 2011-10-16T21:02:38+09:00