https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/ 楽天ブログ - 胆道閉鎖症から生体肝移植 ja マリス0920 Copyright (c) マリス0920,Inc All rights reserved. 2021-12-03T23:44:30+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202112030000/ アプリ版が12/14で提供終了らしいです。益々更新する気が。。。このブログ見て少しでも希望持てる人が居てくれてたら嬉しいです。細々と続けるか他のブログに移行するかどうしようかしら マリス0920 2021-12-03T23:44:30+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202111210000/ もう定期更新は無理です。めちゃくちゃ不定期更新を宣言しますね。3日も続きませんでした^^;2回目の葛西手術ですが、はじめは好調でした。これが胆汁かーと感傷に浸っていたのも数日、また徐々に薄くなりました。... マリス0920 2021-11-21T23:00:36+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202108120000/ そろそろ続きを書かないと忘れそうなので更新です（笑）そんなこんなで再度、葛西手術をする事に決めました。麻酔を使うので脳へのダメージのリスクはありますが移植よりはリスク無いだろうとこの時考えていたの... マリス0920 2021-11-21T22:42:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202107260001/ 思い出したかのように更新です。本当に継続力が無い私。筋トレも三日坊主、勉強も三日坊主。継続することは人生の課題です。コロナ、コロナと騒がしい中オリンピックが始まりましたね。私はサッカーが好きなので... マリス0920 2021-07-26T23:28:23+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202107260000/ さきいかさんへ葛西手術当時の検査結果です。うちの娘の場合は残念ながら、経過は良くないです。 マリス0920 2021-07-26T23:07:56+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202012240000/ 真っ白なオムツを眺めながら今後について嫁と話し合い開始。案としては、もう一度葛西手術を行うか、生体肝移植を行うかの2択だったのですがここで嫁と意見が割れることに。もう生体肝移植したほうがいいんじゃな... マリス0920 2021-11-21T22:41:44+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202011290000/ 術後、経過観察のためにまた絶食です。胆汁が出ているかを便色から判断します。胆汁は緑色の為、手術が成功しているのであれば緑色の便が出るのです。はてさて結果はいかに・・・・？薄い緑色。。。緑だと喜びま... マリス0920 2021-11-21T22:41:33+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202011250000/ 　　　　↑七五三用に撮影した写真↑当ブログはリアルタイムでの報告ではなく、過去振り返って綴っていますのでちょいちょい近況報告も混ぜていきたいと思います。若干ネタバレ感ありますが、生体肝移植して、はや2... マリス0920 2020-12-24T02:13:13+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202011240001/ 葛西手術当日朝早くから電車で病院へ向かいます。今日何が行われるのか分かってすらいない娘を見るのは非常に辛かった。。。上手く表現出来ないのですが、、、本人の為とはいえ、モノ言えないがために勝手に両親... マリス0920 2020-11-24T13:58:43+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202011240000/ 早速、書くのをサボるところでしたw正式に診断を受け、葛西手術についての説明を受けました。このブログを見てる方のほうが詳しいと思いますが、簡単に言ってしまうと肝臓〜胆管〜腸と繋がるこの胆管が何かしら問... マリス0920 2020-11-24T13:58:48+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202011230001/ 娘が産まれ、生活が一変した私達。とても可愛い愛娘は1ヶ月検診も無事に終えとても元気(に見えていました)嫁から電話がかかってくるその日までは。。。普段通り仕事をしていた私に嫁から一本の電話が。ただならぬ... マリス0920 2020-11-23T02:36:25+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/mizer1325/diary/202011230000/ ブログ初心者です。胆道閉鎖症を患ったお子さんを持ってる方へ向けたブログです。私自身、娘が胆道閉鎖症と診断を受けネットを漁るもハッピーな結果はあまりHITせず、絶望と希望の繰り返しの日々でした。同じよう... マリス0920 2020-11-23T01:16:45+09:00