https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/ 楽天ブログ - 胆道閉鎖症のｵｯﾃｨｰ､1万人に1人の奇跡 ja ベアくまちゃん Copyright (c) ベアくまちゃん,Inc All rights reserved. 2009-10-18T15:46:29+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180007/ さてｵｯﾃｨｰの入院生活も後は様子を見つつ退院を待つだけとなりよぉやく一段落した所で改めて家族構成ﾌﾟﾛﾌｨｰﾙを紹介したいと思います｡ｵｯﾃｨｰ )我が家の長男として平成20年11月27日誕生平成21年10月現在10ヶ月です｡母... ベアくまちゃん 2009-10-18T15:46:29+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180006/ よぅゃく再手術の心配もないに等しくなりました。といぅのも最後の手術から2週間後のCTを見ると空洞のあった部分が感染後の度重なる手術の結果うまい事癒着してくれていたのだ。(本来癒着といぅ言葉は悪い事が多... ベアくまちゃん 2009-10-18T12:47:33+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180005/ ﾁｭｰﾌﾞから液体が出なくなった。てかﾁｭｰﾌﾞに詰まってる!?この事は先生も予測してたらしい。ﾁｭｰﾌﾞは細くｻﾗｻﾗの水や血液なら流れていくが､ﾄﾞﾛﾄﾞﾛの膿の場合詰まる可能性が高い事…。5月1日再度前回の同じ手術をしまし... ベアくまちゃん 2009-10-18T12:20:14+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180004/ ﾐﾙｸ飲まない。てか飲めない？熱こそないけど寝てばっかりで何か変。予想はしてました。溜まっていた水を溜まっていかない様にする為にｼｬﾝﾄを入れたのに感染してしまった為に抜いたからﾏﾀ水が溜まってるんやと。24... ベアくまちゃん 2009-10-18T11:59:14+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180003/ ｵｯﾃｨｰが順調だったのは術後翌日だけでした。2日目には高熱が出てぐったり。しかし先生は感染を疑わず(通常感染してもすぐには症状は出ず最低5日ぐらいは潜伏するはず)と…。念の為採血したのですがCRPの上昇はあり... ベアくまちゃん 2009-10-18T11:41:53+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180002/ ｵｯﾃｨｰ手術から帰ってきた時にはｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ泣いていました。不思議なものでﾐﾙｸも普通に飲めるようになっていました。そして一週間が経った頃…。ﾏﾀ飲まない…。先生に報告。CT撮影。想像以上に溜まるﾍﾟｰｽが早く先生もﾋ... ベアくまちゃん 2009-10-18T11:27:36+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180001/ それはいきなりの症状でした。熱もなく､元気もある。しかしﾐﾙｸの飲みが悪い。ﾑﾗじゃなく急に飲まなくなった。ちくび(母乳瓶)のせいか？口に入れるとﾁｭｯﾁｭｯはしている様に見える。ﾃﾞﾓ何か閉まりが悪いのか吸えてな... ベアくまちゃん 2009-10-18T11:11:48+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910180000/ 子供病棟のICU生活が2週間経つ頃にはｵｯﾃｨｰは元気にｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ泣いていました。この泣き声をﾏﾀ聞く事が出来て本当に良かった。後は経過を見守るだけでﾊﾟｯと退院したぃなぁと思っていました。人口呼吸器もとれ､顔を見... ベアくまちゃん 2009-10-18T10:42:19+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170006/ ｵｯﾃｨｰの病気は先天性胆道閉鎖症｡先天性胆道閉鎖症とは胆汁が流れる管が詰まって生まれてしまった為に腸に胆汁が流れずその為黄疸が進み進行すれば肝硬変となり死亡する難病です｡出生直後割合栄養もよく食欲も旺盛... ベアくまちゃん 2009-10-17T17:10:46+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170005/ そろそろ薬をきりましょぅ。ただ2､3日経っても目は覚めないと思います。そぅ言われていましたが薬をきって5時間！目が開いたぁぁぁ！！！！！｢ｵｳｽｹおはよぅ。分かる？ﾏﾏやで。おっきしたんな。強いなｵｳｽｹ､かしこ... ベアくまちゃん 2009-10-17T15:36:44+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170004/ いつ急変するかも分からない｡毎日ｵｯﾃｨｰのﾏﾏである私､ﾊﾟﾊﾟである主人の着信音が鳴る度に怖い気持ちになり長い長い1ヶ月が過ぎようやく子供病棟への許可がおり､ 移動する事になりました｡ただﾏﾀﾞ人口呼吸器が必要で... ベアくまちゃん 2009-10-17T15:24:19+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170003/ 出血除去手術は9時間にも及びました。先生方本当にありがとうございました。しかしﾏﾀﾞ気は抜けません。肝臓の方が原因でこの様な事になったのだから肝臓の手術をしないと再び出血の可能性もある。しかし今は手術... ベアくまちゃん 2009-10-17T15:11:39+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170002/ 今ｶﾗ約8ヶ月前夜中の授乳中いきなり飲んだお乳を嘔吐。ｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞしましたが3時間後欲しがり飲み終わるとまた嘔吐。気付けば朝で朝一番にH市民病院に行き診察。胸ｶﾗお腹に掛けてｴｺｰを見て｢…が写ってなぃ｣とかで(こ... ベアくまちゃん 2009-10-17T14:43:29+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170001/ 生後１ヶ月気になっていた事を全て聞き特に黄疸はすごく気になりましたが母乳性黄疸との診断でした。(産院は母乳推薦の産院で母乳が出ないお母さんでもﾏｯｻｰｼﾞで促進し赤ちゃんにはﾌﾞﾄﾞｳ糖で様子を見つつｷﾞﾘｷﾞﾘま... ベアくまちゃん 2009-10-17T14:11:52+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/muchimuchiohchi/diary/200910170000/ 我が家の息子は長男として2008年11月27日0時25分2948ｸﾞﾗﾑ47ｾﾝﾁ､元気な産声をあげて誕生しました。普通の子と何ら変わりなくおっぱいをよく飲み元気いっぱいの男の子でした。退院予定日血液検査の結果黄疸数値が高... ベアくまちゃん 2009-10-17T14:05:04+09:00