https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/ 楽天ブログ - iga血管炎の治療日記 ja ponkanharumi Copyright (c) ponkanharumi,Inc All rights reserved. 2022-10-06T00:13:24+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202210060000/ プレドニンが終了しました。病気の発症から、一年。ステロイド減量のたびに再発を繰り返していましたが、ようやく抜け出せました。最終的に、何が原因だったのか？ですが、予防接種か副鼻腔炎のどちらかだと思い... ponkanharumi 2022-10-06T00:13:24+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202208280000/ ステロイドが1mg/日になりました。減量してから腹痛や紫斑も再発していません。外遊びも普通にできるようになり、体力も戻りつつあります。次は0.5mg/日、その後ゼロを目指します。 ponkanharumi 2022-08-28T11:58:53+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202208100000/ ステロイド（プレドニン）が2ミリ→1.5ミリに減りました。減量してから1週間が経過しましたが、特にぶり返していません。さて、ステロイドの影響で伸び悩んでいた身長と体重ですが、先日計測したら1ヶ月前と比較し... ponkanharumi 2022-08-10T22:27:06+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202207240000/ プレドニンが2ミリに減量できました。ここからは更に慎重に減らす必要があるようです。通院は、毎週のペースから隔週になりました。今後は、1.5→1.0→0.5→0へ。まだまだ一般的な子供の患者さんに比べると量は多い... ponkanharumi 2022-07-24T23:34:34+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202207020000/ その後ですが、一度風邪で悪化してステロイドを一時的にあげたものの、すぐに元の量（3ミリ）まで戻せました。（これまでは一度量を増やしたら、なかなか量を減らせませんでした）これまでと違う点は、副鼻腔炎の... ponkanharumi 2022-07-02T22:59:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202206190000/ 3ミリまで減らせました。次は2.5ミリです。赤ちゃんの頃から他の子と比べて頭一つ大きかった息子。最近散歩していて、あれ？同い年くらいの子と変わらない？と思うように。ステロイドの副作用として、『低身長』... ponkanharumi 2022-06-19T22:41:14+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202206110000/ プレドニンが4ミリ→3.5ミリに減量できました。腹痛再発なし、紫斑も落ち着いています。副鼻腔炎の症状は治まってきて、夜間の口呼吸もなくなりました。次は3ミリです。 ponkanharumi 2022-06-11T23:11:40+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202206030001/ ステロイド（プレドニゾロン）が初めて腹痛の再発なしで4ミリまで減らせました。単に時間が経過して症状が落ち着いてきたのか、それとも副鼻腔炎の治療が功を奏しているのかは分かりません。次は3.5ミリです。恐... ponkanharumi 2022-06-03T23:02:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202206030000/ 現在飲んでいる薬をまとめました。すごくザックリとですが、薬の目的を書いてます。オノン、ネオーラルは効果があるかいまいちわかりません。セカンドオピニオンの先生も、うーんという感じだったので、どこかの... ponkanharumi 2022-06-03T22:59:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205270001/ ひたすら治療記録を書き続けている地味な日記ですが、見てくださっている方々もいるようです。このブログでは、なんとか息子の病気を治せないか、一進一退している経過も書いています。iga血管炎の治療の基本は、... ponkanharumi 2022-05-27T22:10:24+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205270000/ ステロイドを、5→4.5ミリ/日に減量しました。前回は4ミリで腹痛が再発したので、毎日ヒヤヒヤしています😓4.5ミリに減量し1週間が経過しましたが、紫斑は少し増えてきた気がします。正直、4ミリに減らすのが怖い... ponkanharumi 2022-05-27T21:52:17+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205210000/ iga血管炎でお医者様からよく言われる、「安静にしてくださいね」安静とは、どの程度か？これまで3つ総合病院を受診していますが、それぞれの病院で見解はこんな感じでした。●総合病院A《腹痛や関節痛がやや出て... ponkanharumi 2022-05-21T22:30:10+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205160000/ セカンドオピニオンの時に先生がおっしゃっていた言葉です。「いつか必ず治る病気だから」こうも長引くと先が見えないというか、ステロイドいつまで続けるんだろうとか、本当に治るのかとか、治療法はこれでいい... ponkanharumi 2022-05-16T22:02:06+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205130000/ ※今回は治療の話ではないです。ずーっと治療の話だったので、たまには子育てブログでも書いてみます。3歳の息子ですが、最近ブロックでお医者さんごっこをしています。注射器、ナースコール、AED、腹部エコー、鼻... ponkanharumi 2022-05-13T17:48:38+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205120000/ 副鼻腔炎には「なた豆茶」が効きます！実は私自身も慢性副鼻腔炎で、風邪を引くたびに繰り返していました。その度に抗生物質や漢方を貰っていましたが、何度も抗生物質を飲むことに抵抗が。。（お腹痛くなるし）... ponkanharumi 2022-05-13T22:55:34+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/ponkanponkan/diary/202205110000/ ゴールデンウィークが明け、主治医と今後の治療方針について話しました。セカンドオピニオン、主治医に嫌な顔されるかな〜っと不安でしたが、全然そんなことありませんでした！◼️今後の治療方針副鼻腔炎の治療を... ponkanharumi 2022-05-11T22:32:26+09:00