https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/ 楽天ブログ - 多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録 ja sa1279 Copyright (c) sa1279,Inc All rights reserved. 2017-05-14T22:52:43+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201705140000/ 　日々の体温、室温、SpO2、脈拍の記録をほぼ6年前から取っていました。ヘルパーさんにも書いてもらいましたので、紙に書き連ねていました。今になって、Excelにデータとして取り入れることに苦労しています。デ... sa1279 2017-05-14T22:52:43+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201705070000/ 　少々長くなりますが、家内が死亡した当日のことを思い出すままに書きます。ご勘弁下さい。　あの時はどういう気持ちだったのだろうか？今でも分からない。「嘘だろう」とか、「ちょっと待ってよ」という気持ち... sa1279 2017-05-07T23:28:03+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201704250000/ 　2年近くご無沙汰していました。この間、他の人のブログもほとんど見ずに過ごしてきましたので、浦島太郎状態ですが、宜しくお願いします。syuichi6780さんのブログが継続しているのはとても嬉しかったのですが... sa1279 2017-04-25T00:09:31+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201506300000/ 　　「難病と在宅ケア」5月号に「在宅感染症予防」の特集の中で、「在宅医療廃棄物の処理」（日本赤十字社長崎原爆病院、金沢美弥子氏著）という記事が載っています。インスリン用の針はこれまで病院に持って行... sa1279 2015-06-30T23:24:43+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201506080000/ 　半年に1回の胃ろう交換で、家内が1週間ほど入院し、帰ってきてから10日ほど経ちました。本当は、2～3日の入院で済むのですが、これまで私がこの入院を利用して小旅行をしたり、1泊2日の人間ドックに行ったりし... sa1279 2015-06-09T00:10:06+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201504210000/ 　昨年8月11日にエアマットがずり落ちる事に困っていると書きました。その後、エアマットはそのまま（MoltenのCrade）ですが、ベッドは、楽匠Ｚに変えました。それでも、経管栄養をしている間と経管栄養終了後し... sa1279 2015-04-21T23:39:54+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201503290000/ 　最近、面白い発見がありました。ここ1-2週間、気温の上下動が激しいので、室温も上がったり下がったりしています。まだクーラーは早いと思い、ヒーターだけを効かせる状態にしています。　それで、こもり熱が出... sa1279 2015-03-29T22:59:34+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201501260000/ 　今年になってから早１ヶ月が経とうとしています。書きたいことが沢山有ったのですが、忙しさにかまけてブログも見ることができず、今日まで来てしまいました。 　正月明けの６日が2ヶ月に1回の通院の日だっ... sa1279 2015-01-26T22:11:12+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201412140000/ 　早くも12月中旬になりましたね。どんどん月日が経つのが速くなりますが、特に今年は速く感じます。さて、家内の胃ろう交換も終わり、退院してから早3週間を超えました。chienblancさんのご意見に従って、経管... sa1279 2014-12-14T21:49:21+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201411130000/ 　家内は、胃ろう交換のために入院中です。痰が気管切開した部分から溢れる問題について、担当医からの対応を待っている状態ですので、その結果については退院後に書こうかと思います。今回は、前々回のブログ... sa1279 2014-11-14T01:09:18+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201411040000/ 　痰が多いという話を訪問診療医に聞いた所、「胃での消化能力が落ちてきているのではないか。加える水の量を減らしたらどうか。」と言うことでした。これまでは、1回の経管栄養で、450cc程度、合計1.3リットル程... sa1279 2014-11-04T22:31:06+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201410150000/ 　起きている時間、特に経管栄養後に多いように感じるのですが、気管切開をした部分から頻繁に液体（痰と胃からの逆流物）が漏れてきます。ひどい時は、15分から30分おきに管（気管カニューレ）の外側から吸引し... sa1279 2014-10-15T17:36:07+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201410080000/ 　先日、I保健所から、「難病医療費助成制度が変わります」という連絡が来ました。私の妻は重度に指定されていますので、これまで医療費はほぼ全額助成されていたのですが、これからは、毎月５千円は支払う必要が... sa1279 2014-10-08T16:06:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201409280000/ 　奈央さんから電気鍼治療に関して質問がありました。思い出してみると、私達も線条体黒質変性症と宣告されてからは、色々な治療法を試みました。私自身は、民間療法はあまり信じない方ですが、家内の友人から「... sa1279 2014-09-29T00:31:17+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201408110000/ 　ベッドのエアマットには、MoltenのCradeと言う種類の物を使っていますが、ここ１年ぐらい困っている事があります。このマットは、２０分間隔で２０度ほど左右に体を傾けてくれるので、体位変換をしなくとも褥... sa1279 2014-08-11T23:46:43+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sa1279/diary/201407270000/ 　白湯や薬を溶かすのに使用している電気ポットに水垢が溜まってきたので、水垢を取る試薬を入れてきれいにしました。洗っている時に、お湯の出口の所が汚い事に気がついたので、ポットを逆さにして、口の部分... sa1279 2014-07-27T22:49:07+09:00