https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/ 楽天ブログ - 新生児で脳の病気の人いませんか？【たけかすしーのブログ】 ja たけかすしー Copyright (c) たけかすしー,Inc All rights reserved. 2025-06-25T00:12:54+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202506250000/ これだけ付いて、この値段！バッテリーも2つ付いて長く使える刈払機はこちらをクリック！ たけかすしー 2025-06-25T00:12:54+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202506160000/ ポータブルコンパクト吸引器ならこちらをクリック！嚥下障害吸引器ならこれ一択！持ち運び便利！お手入れ簡単！2電源でお出かけで使えます！伊勢原の大病院手当たり次第電話して、はるみさんの言っているであろう... たけかすしー 2025-06-17T08:04:41+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202406130000/ 娘は相変わらず少しづつ少しづつ悪くなっています。病院では、毎回治療法はないと断言され、路頭に迷っています。はるみさんのお子さんは移植で良くなったということ。是非詳しく教えて欲しいです。どうか気づい... たけかすしー 2024-06-13T19:49:41+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202312120000/ とうとう気管切開手術当日。朝8時から始まり、午前中に終わった。そのままICUに移り、しーちゃんと面会。想像通りは想像通りだが、やはり痛々しい。これで手術前より呼吸は楽になるはずだが、果たして笑ってくれ... たけかすしー 2023-12-13T09:49:55+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202312060000/ また、肺炎で入院になり、ICUで今度は挿管で呼吸器治療になった。両鼻にチューブ、口は挿管と持続吸引のメラチューブの二本。 指と足にも麻酔の針。可哀想を通り越して悲惨の何物でもない。半月経ち自発呼吸が中... たけかすしー 2023-12-06T03:54:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202310220000/ このブログを立ち上げたのが、クラッべ病の症例が少なく情報提供の呼びかけでした。ただ使い方わかってなく、5月に貴重なコメントいただいてました。もっと詳しく話が聞きたいとコメント返しましたが、どうか気づ... たけかすしー 2023-10-22T18:55:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202310080000/ 泣いても涙を拭えない。痒くても、痛くても動けない。苦しくても自分でどうすることもできない。しーちゃんにとって、どんな世界なのだろう。悲しすぎる世界には変わりは無いが、、 たけかすしー 2023-10-08T07:48:23+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202310030000/ 最近は、抱っこして移動したりすると、腕はブラブラで体の力が全く入らない事が多くなった。少しずつ悪くなってるのかなぁ。そして、泣いてないのに涙がつうーっと流れる事がある。これ程寂しい気持ちになること... たけかすしー 2023-10-03T21:19:41+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202307290000/ この病気は、2歳まで生きられない可能性があるとのことだが、今の所病状は平行線。相変わらず、ずっと寝てるだけで、起きる時は苦しい時。こんな寂しい人生が、この世にあるなんて、、本人はまだ、良くも悪くも何... たけかすしー 2023-07-29T19:49:03+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202306150000/ 十二指腸の検査だけだったのに、全身麻酔で呼吸不全になり、１ヶ月入院し狭窄症と胃瘻の手術は、落ち着いてから検討するということで収まり退院した。帰ってきても、相変わらず唾が喉にたまり苦しく、都度吸引し... たけかすしー 2023-06-15T06:52:26+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202305310000/ 胃ろうの手術をすることになり事前検査したところ、十二指腸狭窄症が発覚。今回全身麻酔したため、自発呼吸が弱くなりそのまま入院。ハイフローで何とか持ちなおして、今はほぼ入院前と変わらない。それに伴い、... たけかすしー 2023-06-03T23:05:07+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202304160000/ しーちゃん用の専用バギーの購入検討のため、役所からすすめられたフェスタに行ってみた。会場は広く、バギーだけでなくあらゆる障害者用具の展示会だった。バギー展示だけでも、複数出店していて正直違いは、ほ... たけかすしー 2023-05-02T18:34:01+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202304090000/ 2月生まれのしーちゃんは、２回目のひな祭り！着物柄の服が可愛い！体調は夜中の2時3時に息苦しくなり、グズりだす毎日。吸引の5分おきにし、ここで毎回トリクロ眠剤投与して寝かせるパターンが続く。大変だか症... たけかすしー 2023-04-09T20:45:49+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202302100000/ 入院して1週間、胃管から十二指腸EDチューブに変え嘔吐は減ってきたが、様子見でまだ退院できないと。1歳の誕生日を2週間後にひかえ、何とか早めに退院をお願いし無事誕生日1週間前に退院した。EDチューブになる... たけかすしー 2023-03-05T18:57:47+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202301260000/ 昨日の朝方、いつもの様にグズって泣いたので、ミルクを上げたら、全部吐いてしまった。少ししてからまた上げたが、また嘔吐。また、足が妙に冷たい。これはダメだと病院に駆け込み、そのまま入院に。あと酸素が... たけかすしー 2023-01-26T12:57:22+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/shoplistotoku/diary/202301120000/ 相変わらず痰で息がしづらく、よく寝れない日々が続く。たん吸入器使うも、中々取り切れなく少しよくなるだけで、泣くか寝るかの繰り返し。病院で説明し、唾液を少なくする薬と睡眠薬を処方してもらった。来月で1... たけかすしー 2023-01-12T07:13:23+09:00