https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/ 楽天ブログ - 多系統萎縮症の介護日記 ja syuichi6780 Copyright (c) syuichi6780,Inc All rights reserved. 2026-10-29T16:42:31+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202610290000/ ​今まで使用していた人工呼吸器のメンテナンスが終了で、後継機もないことから、別のメーカーの人工呼吸器に変えることになりました。人工呼吸器の交換は入院して変えることになっていました。動脈血を採血して検... syuichi6780 2026-10-29T16:42:31+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202610040000/ 過ごしやすい季節になりました。エアコンを切って窓を開けたいのですが...開けられません。義妹が絶叫モードで叫ぶからです。未明の３時から「おやつを持って来て」「テレビをつけて」の大声です。窓を開けていた... syuichi6780 2026-10-04T05:20:38+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202609270000/ 少し前ですが、妻が外耳炎になりました。訪問入浴の時、左耳が白い膿でいっぱいになって塞がっているのが分かりました。妻の外耳炎はこれで３回目です。2019年6月　　2021年９月いつも左耳です。過去２回は耳鼻科... syuichi6780 2026-09-27T05:16:29+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202609190000/ 先月、義妹の夜間のオムツ交換を中止しました。交換時間は、6時　12時　18時の3回になりました。夜間、連続で眠れるようになって楽になったのですが...最近、義妹の陰部のオムツかぶれが少し酷くなってきました。... syuichi6780 2026-09-19T14:37:55+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202608290000/ 義妹のことです。今までは夜中に義妹のオムツ交換をしていましたが、一昨日から止めました。理由は私がしんどいからです。ずっと以前は妻の体位交換や痰吸引で夜中に何度も起きていましたが、もうその頃の気力体... syuichi6780 2026-08-29T15:16:30+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202608220000/ 少し前ですが、NHK　Eテレで見ました。​サイエンスZERO 生命の法則を利用!難病治療の大革命“核酸医薬”​希少難病で症状が劇的に改善した実例が紹介されていました。グーグルのAI検索で「核酸医薬　多系統萎縮症」... syuichi6780 2026-08-22T11:39:59+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202608190000/ 先週の水曜日（8/12）14時50分頃から家のインターネットが使えなくなりました。我家のインターネットはフレッツ光マンションタイプです。（マンションタイプなので速度は100Mbps ）NTT西日本（故障受付）に電話し... syuichi6780 2026-08-19T22:28:40+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202607300000/ ​長男一家（夫婦と５歳の女の子）が被災しました。爆発事故のあったイオンモールから５ｋｍほど南の一戸建てに住んでいます。今回の震度は６強でした。体と建物は無事でしたが家の中は足の踏み場もないほどでした... syuichi6780 2026-08-02T08:00:14+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202607260000/ ​先日、義妹の血液検査の結果をもらいました。今回は腫瘍マーカーも調べてもらいました。以下の項目が基準値超えでした。検査項目　　　　　検査結果　　　基準値PIVKA-Ⅱ　　　　　118　　　　　40未満CA19-9（CL... syuichi6780 2026-07-26T08:43:36+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202607100000/ 昨日の早朝、またやられました。手前がベッドの頭の部分です。ベッドの端から手を伸ばして破りました。ふすま破りは久々です。義妹は夜中にこのような問題行動を時々起こします。枕の下に、ぬりえ、筆記用具、折... syuichi6780 2026-07-10T14:12:27+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202607020000/ ​気管内の痰を自動で吸引してくれる吸引器（アモレSU1）を点検に出しました。我家にはなくてはならない装置です。もう一人介護人が居るような感じの装置です。約２年毎に点検に出しています。先日、点検の見積も... syuichi6780 2026-07-04T04:45:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202606070000/ 二人に一人が癌になる時代、私もそのうちなるかも。もしその時が来たら、妻と義妹の避難先を確保しないといけません。妻はレスパイト入院したことがある病院が2ヶ所あるので、どちらかの病院が対応してくれると思... syuichi6780 2026-06-07T05:22:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202605260000/ ​左が今までの栄養ポンプアプリックス スマートAI情報では、2005年販売開始、もう製造中止だそうです。右が新しいポンプAmika　アミカAI情報では、2014年から販売しているそうです。これもいつまで持つやら...妻... syuichi6780 2026-05-26T17:33:46+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202605050000/ 妻が肺炎になりました。先週の月曜日から聴診器で呼吸音を聞くと少し雑音が聞こえるようになりました。先週の火水木と37度台の発熱がありました。木曜日午後からは平熱に戻りました。いつもならむせる音が聞こえ... syuichi6780 2026-05-05T05:18:55+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202604280000/ ​昨年秋の健康診断の便潜血検査で2回＋となりました。今年の２月一番近いクリニックで大腸内視鏡検査を受けました。結果ポリープが４個見つかりました。このクリニックでは検査だけで切除はしないので、4/13市立... syuichi6780 2026-04-28T05:25:40+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/202604190000/ ​4/17は病気の主治医のいる豊中市の病院受診でした。年に一度の受診です。義妹は次女に看てもらいました。毎年の特定医療費受給者証の更新には、臨床調査個人票を書いてもらわねばなりませんが、往診医にはこの書... syuichi6780 2026-04-19T11:33:47+09:00