https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/ 楽天ブログ - ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~ ja aym0313 Copyright (c) aym0313,Inc All rights reserved. 2026-10-24T12:00:05+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610240000/ ~12歳長男🐻(小6)〜まだ震えありますが少しずつ落ち着いてきた長男🐻昨日は学校🏫とfuwaRiさんへ行ってきました🚗昨日も途中でダメならダメで帰ってくるスタンスで送り出し…結果！前日に引き続き頑張って全うして... aym0313 2026-10-24T12:00:05+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610230000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、まだ震えやお顔の攣縮はありますが少し落ち着いてきて、お熱もないので学校🏫とウルの樹さんへ行った長男🐻途中でダメならダメで帰ってくるスタンスで送り出しました🚗結果…頑張って全... aym0313 2026-10-23T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610220000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は両手の震えや顔面の攣縮があり、ダイアップ使用👀午後はシャワー浴後に少し手の震えや攣縮が落ち着いた印象です😳症状が強くなったり、落ち着いた... aym0313 2026-10-22T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610210000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻両手の震えや顔面の攣縮は続いていましたが、体のこわばりは前日に比べると緩んできました😌そのため日中はダイアップは使わずに様子をみました👀お昼寝で... aym0313 2026-10-21T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610200000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、朝に両手の震え、体のこわばりが強いためダイアップを使用して午前中はおうちでゆっくりしました。両手の震えはありますが、お熱はないため午後にはfuwaRiさんへ行って入浴してきまし... aym0313 2026-10-20T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610190000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻朝5時にお顔を見ると目をパッチリさせてギラギラしていました👀体が突っ張るような緊張の強さや両手の震えも出てきて…定期的に出現する不調症状が出ていま... aym0313 2026-10-19T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610180000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻ウルの樹さんでは、ハロウィンの衣装合わせの続きをしたそうですが、カボチャ帽子が大きかったようで作り直すことになるとのこと👀手作りだったんですね😳... aym0313 2026-10-18T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610170000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻学校🏫では午後からお誕生日会があり、10月生まれの長男🐻もお祝いしてもらったとのこと🤭ケーキのろうそく🎂をうちわであおいで消したり、くす玉の... aym0313 2026-10-17T12:00:10+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610160000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫とウルの樹さんへ行った長男🐻学校🏫では学習発表会の練習をして、先生が練習前にいっぱい手指をもみほぐしてくれた効果か、ばっちり演奏できたそうです🤭そればかりか本来は演... aym0313 2026-10-16T12:00:05+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610150000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻以前は遠出や外泊の後に発熱しやすい長男🐻でしたが、今回は大きく体調を崩すことなく過ごせています👍😌お誕生日会は早めにしましたが、昨日12歳の誕生日... aym0313 2026-10-15T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610140000/ ~12歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、学習発表会に向けて午前中はポスター作りをしたとのこと☺️前回、図工で作った「長男🐻ライオン🦁」を中心にタイトルや日付、「みにきてください」な... aym0313 2026-10-14T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610130000/ ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、fuwaRiさんへ行った長男🐻お天気も良かったので、家族みんなでお散歩しながらfuwaRiさんまで行きました😊ユキムシも飛んでて冬の気配を感じましたね👀fuwaRiさんでは、ハロウィン制作... aym0313 2026-10-13T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610120000/ ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は怒😡な時間もありましたが、午後からは落ち着きを取り戻しました😌室温が暑いと怒りやすいかもです👀午後は一緒に餃子🥟作りをしました😊タネをジ... aym0313 2026-10-12T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610110000/ ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻担当相談員さんも長男🐻の様子を見に行ってくれました😊抱っこが好きなこと匂いの感覚でいろんな表情の反応があることなど長男🐻の好きなことを伝えてくれ... aym0313 2026-10-11T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610100000/ ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻学校🏫では、見学旅行の事後学習をして、もう一度みんなで写真を見てから今度はおのおの自分の思い出写真を台紙に貼る作業をしたとのこと😊右手の指... aym0313 2026-10-10T12:00:04+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/diary/202610090000/ ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫とウルの樹さんへ行った長男🐻学校🏫では音楽の授業があり、スイッチによる演奏をしたそうです😊今回は、両端にクリップのついたアームで、長男🐻の一番操作しやすい位置にスイ... aym0313 2026-10-09T12:00:04+09:00