https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/ 楽天ブログ - 「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症 ja シナモン1996 Copyright (c) シナモン1996,Inc All rights reserved. 2015-09-27T14:25:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/201509270000/ 大変ご無沙汰して申し訳ありませんでした。久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）から側わん症にな... シナモン1996 2015-09-27T14:25:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/201203310000/ しばらくブログをお休みしていました…。気がつけば、一年も経っていましたね…汗；手術後に何回か診察を受けましたが、前回12月の診察で「装具を外してもよい」と主治医の許可がもらえました運動も軽いものを少し... シナモン1996 2012-03-31T19:46:48+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/201104050000/ 報告が遅くなってしまい、どうなっているのかと心配して下さっていた方々、大変申し訳ありません…。昨年11月、グローイングロッドを抜く手術をし、自己血を一週間毎に200ml×3回採取、その後、12月にチタン合金で... シナモン1996 2012-03-31T17:06:33+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/201004150001/ 神経繊維腫症（レックリングハウゼン病）の闘病記です。20年ほど前に出版された本で、偶然にも古本屋さんで出会いました。怖くてまだ読んでいません…読まれたい方は、図書館にあるかもしれません。『明日香ちゃん... シナモン1996 2010-04-15T12:56:56+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/201004150000/ 2月末に、娘の側わん症の手術で、グローイングロッド法の延長手術をしましたが、術後1ヶ月検診に行ってきました。で、最終固定手術の説明も聞いてきました。手術としては、最終固定手術＋抜釘術になります。11月... シナモン1996 2010-04-15T11:05:17+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/201002260000/ 先日、中1の娘が側わん症の手術11回目を終わらせてきました。といっても、未だ入院中ですが…。病院が遠いので付き添いをさせてもらっていたのですが、自分で歩けるようになったので一足先に私が家に帰りました。... シナモン1996 2010-02-26T13:45:02+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200907240000/ 今朝のフジテレビ『とくダネ！』で傷の『湿潤治療』を見ました。・傷は消毒してはいけない・傷は乾かしてはいけない・傷口にガーゼを当ててはいけない　　・・・・・らしい。じゅくじゅくさせた方が傷が早く治る... シナモン1996 2009-07-24T10:32:54+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200906120000/ 今年の2月に娘（当時小学6年生）が行った側わん症の手術脊椎後方固定術(グローイングロッド法）の延長手術の経過をやっとフリーページにアップしました。Ｇ病院（９回目）側湾が見つかってから、ずっと装具で矯正... シナモン1996 2009-06-12T13:11:53+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200904210000/ ２月末に手術をして、また新しい装具を３月に作りました。で、問題なのが装具の代金。装具屋さんは同じところなんだけど病院が変わり支払い方法が変わりました。以前のＤ病院では全額の３割を引いた「７割負担」... シナモン1996 2009-04-21T10:56:46+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200903180000/ 卒業式に出たくない‥と言っていた娘。だって、長い時間座ってたら背中が痛いもん‥。結局、卒業式に出席しませんでした。がっ！後日、担任が持ってきてくれた卒業証書を見ると、第九九九九号だって！計算してみる... シナモン1996 2009-04-02T15:29:34+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200903160000/ ２月の末に側わん症の手術・グローイングロッド法の８回目の延長手術を終え、先週退院、今日から学校に行きました。今回の手術は、下の棒を長いものに交換するという事と、ＣＴやレントゲンの結果、下部の固定し... シナモン1996 2009-03-16T12:08:59+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200903040000/ 夜、テレビを見ていてビックリ！なかなか側わん症のニュースなんて見ないのに、ザ！世界仰天ニュース！で取り上げられていて本当に驚きました。娘の手術法とは違うけれど、１回の手術であんなに真っ直ぐになるん... シナモン1996 2009-04-21T11:07:24+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200812080000/ 背骨の手術を半年ごとにしているので、骨のためにカルシウムをなるべく摂らせたいので、以前、お試しで購入してみたことのあるミネラル　カルシウム MCを買っちゃいました。ご飯を炊くときにこっそり混ぜています... シナモン1996 2008-12-08T11:13:00+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200812070000/ ＮＨＫ受信料 『障害者の方に対する受信料免除基準の適応範囲拡大』　　（平成20年10月1日より）障害の種類にもとづく取り扱いの違いを解消し、全額免除における生活状態に関する基準を統一します。日本放送協会... シナモン1996 2008-12-08T11:23:50+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200809260000/ 片道３時間半かけて診察に行って来ました！（もちろん日帰りですよー！）退院時に一部、傷がくっついてなくてテープを貼ったままになっていたので、それも剥がしに。手術の担当医・退院時に診察した医師じゃなく... シナモン1996 2008-09-27T16:36:41+09:00 https://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/diary/200808260000/ 14日（木）入院。15日（金）側わんの治療「グローイングロッド法」の延長手術。本当は1週間もしないで退院できるのですが、病院から自宅が遠いため手術後のテープを剥がすまで病院でいさせてもらっています。最近... シナモン1996 2008-08-26T09:48:10+09:00